Zor ama özel hayatlar!

ANNELER gazetemize konuştu!

Şehit Rüstem Resul Perçin Özel Eğitim Meslek Okulu’nda ‘Anneler Günü’ kapsamında bir araya geldiğimiz özel gereksinimli çocukların anneleri, yaşadıkları zorlukları ve toplumsal görünmez mücadelelerini anlattı. Anneler, ekonomik yükten eğitim eksikliğine, sosyal hayatta karşılaştıkları önyargılardan destek yetersizliğine kadar birçok soruna dikkat çekerek, yılın sadece belirli günlerinde değil her zaman hatırlanmak ve desteklenmek istediklerini vurguladılar.

10 Mayıs Anneler Günü kapsamında Şehit Rüstem Resul Perçin Özel Eğitim Meslek Okulu’nda özel gereksinimli çocukların anneleriyle bir araya geldik.

Düzenlenen buluşmada anneler hem çocuklarıyla yaşadıkları hayat mücadelesini hem de toplum içinde karşılaştıkları görünmeyen zorlukları anlattı. Duygusal anların yaşandığı buluşmada anneler, özel çocuk yetiştirmenin sadece bir annelik değil aynı zamanda sabır, fedakarlık, mücadele ve sürekli ayakta kalma çabası olduğunu söyledi.

Özel çocuk anneleri, toplumun kendilerini yalnızca Otizm Farkındalık Günü, Engelliler Haftası ya da özel günlerde hatırladığını ifade ederek, yılın her günü destek görmek istediklerini dile getirdi.

“DERİN İLE KENDİ DÜNYAMIZI KURDUK”

Otizmli kızı Derin ile yaşadıklarını anlatan Nuray Nilikar, özel çocuk annesi olmanın çok zor ama bir o kadar da özel bir duygu olduğunu söyledi. Nilikar, “Anne olmak her şeyden çok güzel. Özel çocuk annesi olmak zor ama onun sevgisi bambaşka. Her çocuk annesine bir şey öğretir ama bu çocuklar bize çok farklı bir dünyayı öğretiyor. Hep masum kalıyorlar. Onunla beraber bir şeyleri başardığını görmek çok değerli” dedi.

Kızı Derin’e otizm tanısı konulduğunda yaşadığı sürecin kendisi için çok ağır geçtiğini söyleyen Nilikar, otizmi anlamasının yıllar sürdüğünü ifade etti. “Benim otizmi anlamam 2-3 yıl sürmüştür. Zannediyordum ki geçici bir hastalık. O zamanlar çok daha zordu. Şimdi daha kolay çünkü kabullendim, öğrendim. Yeni bir dünyanın var olduğunu öğrendim” diye konuştu.

Davranış problemlerinin süreç içerisindeki en büyük zorluklardan biri olduğunu belirten Nilikar, özel çocuk annelerinin çoğu zaman görünmeyen savaşlar verdiğini anlattı. “Bir davranışı söndürmeye çalışırken başka biri başlıyor. Kolunu ısırması, duvara vurması, saçlarını yolması gibi durumlarla mücadele ediyoruz. Bu süreç ömür boyu hayatımızın içinde olacak” dedi.

Toplum içinde yaşadıkları baskıya da dikkat çeken Nilikar, özellikle kalabalık alanlarda insanların bakışlarının anneleri daha fazla yıprattığını söyledi. “Bir AVM’ye gidiyorsunuz, çocuk ağlıyor çünkü ışık ya da ses onu rahatsız ediyor. Ama insanlar ‘Niye çıkarıyorsun dışarıya?’ diyebiliyor. Oysa ben onu eve kapatamam. Hayata katmak zorundayım. Derin sese ve ışığa maruz kaldıkça bunları aşmayı öğrendi. Şu an kafelere gidiyoruz, toplum içine karışıyoruz, çayımızı kahvemizi içiyoruz ama o dönemleri yaşamak zorundayız ki bu noktaya gelebilelim” ifadelerini kullandı.

Bir dönem toplumun beklentilerine göre hareket etmeye çalıştığını söyleyen Nilikar, artık kızının dünyasını anlamaya çalıştığını belirterek, “Kabullenme sürecinde toplumla hareket ediyordum. Şimdi Derin ile kendi dünyamızı kurduk. Derin’in hayatıma girmesiyle çok güzel bir arkadaş edindim” dedi.

“İKİ YAŞINDA ADIM ATMAYA BAŞLADI”

Angelman Sendromlu oğlu Ahmet Enes’in hikayesini anlatan Azime Sayın ise yıllarca neyle mücadele ettiklerini anlayamadıklarını söyledi. Nadir görülen bir hastalık olan Angelman Sendromu’nun zihinsel geriliğe neden olduğunu belirten Sayın, “Enes altı buçuk yaşında tanı aldı. Çok geç öğrendik. O zamana kadar herkes normal bir çocuk gibi düşünüyordu. Çevrem sürekli ‘Çocuğa konuşmayı öğret’ diyordu ama bu sendroma sahip çocuklar konuşamıyor” dedi.

Toplumda erkek çocukların geç konuşmasının normal görülmesinin de tanı sürecini geciktirdiğini söyleyen Sayın, Enes’in diğer özel çocuklardan farklı bir yapıya sahip olduğunu anlattı. “Enes içine dönük değil. İnsanları çok seviyor, sürekli göz teması kuruyor, temas etmeyi seviyor. Çok sosyal bir çocuk. Kardeşleriyle de bu sayede oyun kurmayı öğrendiler” diye konuştu.

Hastalığın tedavisinin ilaçla mümkün olmadığını belirten Sayın, rehabilitasyon ve eğitimin önemine dikkat çekti. “Doktorlar bizi fizik tedaviye yönlendirdi. İki yaşında adım atmaya başladı. Sonrasında algısı açılsın diye eğitimlere başladık. Çok faydasını gördük. Evde konuşulanları anlayabiliyor, komutları algılıyor. Şimdi bir kafeye gidip çay içebiliyoruz, AVM’de dolaşabiliyoruz. Bunlar bizim için çok büyük gelişmeler” dedi.

Enes’in sendromuna sahip çocuklar arasında iyi durumda olduğunu söyleyen Sayın, “Boynundan aşağısını kullanamayan, yatalak olan, 9-10 yaşında yeni yürümeye başlayan çocuklar var. Çok ağır seyreden bir hastalık aslında” ifadelerini kullandı.

“BİZ ANNELER ÇALIŞAMIYORUZ”

Özel çocuk anneleri en büyük sorunlardan birinin ekonomik yük olduğunu söyledi. Çocuklarının eğitimi nedeniyle çalışamadıklarını anlatan anneler, sürekli rehabilitasyon, ulaşım ve özel ders masraflarıyla mücadele ettiklerini belirtti.

“Biz çalıştığımız zaman çocuğumuzun eğitimi aksıyor. Masrafımız çok fazla. Ulaşım ücretleri ağır geliyor. Evrensekiz’den, Ahmetbey’den, köylerden gelen aileler var. Çocuklarımızla bizim gibi kimse ilgilenemez. Ne anneanne ne babaanne ne dede… Çünkü bu çocuklarla bilinçli şekilde ilgilenmek gerekiyor” diyen anneler, özel birey annelerine maaş bağlanması gerektiğini söyledi.

Özel çocukların sadece belirli günlerde hatırlanmasına tepki gösteren anneler, “Bizim çocuklarımız sadece otizm gününde, engelli haftasında akıllara geliyor. Protokolle çocuklar bir araya geliyor törende fotoğraf çekiliyorlar ama sonrası yok. Oysa bizim mücadelemiz her gün devam ediyor” dedi.

Çocukların spor ve sosyal aktivitelere erişimde de büyük sıkıntılar yaşadığını anlatan aileler, yüzme kurslarına ulaşımda bile zorluk yaşandığını belirtti. “Çocuklarımızın her branşta spor yapmaya ihtiyacı var ama imkanlarımız çok kısıtlı. Taşköprü’nün üstünden yürüyerek geçmek zorunda kalıyoruz. Herkesin özel aracı yok” ifadelerini kullandılar.

Öğretmen eksikliğinin özel eğitimde en büyük sorunlardan biri olduğunu belirten anneler, özellikle uzman öğretmen sayısının yetersiz olduğunu söyledi. “Bu okullarda uzman öğretmen gerekiyor ama genelde sözleşmeli öğretmenler oluyor. Öğretmen istifa ettiğinde çocuk alıştığı kişiyi kaybediyor. Özel çocukların adapte olması çok daha zor. İlçe Milli Eğitim Müdürümüz Cihan Erdem’e sesleniyoruz; en büyük eksikliğimiz uzman öğretmen” dediler.

Aileler ayrıca çocuklarını güvenle bırakabilecekleri engelsiz yaşam merkezlerine ihtiyaç duyduklarını da ifade etti. “Bir işimiz olduğunda çocuğumuzu bırakabileceğimiz, içinde özel eğitimcilerin olduğu tesisler olmalı. Türkiye’de bunun örnekleri var. Lüleburgaz’ın da böyle bir merkeze ihtiyacı var. İleriye dönük en büyük hayalimiz bu” diye konuştular.

Ulaşım konusunda da destek isteyen anneler, Belediye Başkanı Murat Gerenli’ye çağrıda bulundu. “Biz sürekli yollardayız. Minibüslerle canımız çıkıyor. Özel çocuklar ve anneleri için ayrı bir ulaşımda ödeme sistemi oluşturulabilir. En azından anne ve çocuk için günlük 4 kez bile olsa ücretsiz ulaşım hakkı verilmesi bizi rahatlatır” dediler.

Aileler son olarak belediye bünyesinde özel gereksinimli bireylerin çalışabileceği alanlar oluşturulmasını ve Lüleburgaz’a engelli parkı kazandırılmasını istedi. “Bu çocuklar meslek öğrenebilir, hizmet sektöründe çalışabilir. Yeter ki onlara fırsat verilsin” diyerek çağrıda bulundular.