“En büyük ilaç sevgi”
Lüleburgaz’da düzenlenen 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü etkinlerinde otizmli bir çocuğun velisi duygu dolu anlar yaşadı.
Veli Nuray Nilakar, programda ‘‘Otizmli bir çocuğa sahip olmak’ adlı konuşmanı yaparken; “Uzun süre otizmin iyileşebilen bir hastalık olduğun düşündük ama daha sonra anladık ki otizm hastalık değil ömür boyu süren bir farklılıkmış. Bizde hayatımızı bu farklı dünyaya adapte edebilmek için yıllardır garip bir mücadele veriyoruz. Otizm bizim için sadece 2 Nisan’dan ibaret değil, 365 gün ve 24 saat. Asla gözümüzü çocuklarımızın üzerinden ayıramıyoruz” dedi.
Lüleburgaz’da düzenlenen 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü etkinlerinde otizmli bir çocuğun velisi duygu dolu anlar yaşadı.
Ticaret ve Sanayi Odası İlkokulu’nda düzenlenen programda söz alan Şehit Rüstem Resul Perçin Özel Eğitim ve Uygulama Okulu velisi Nuray Nilikar, ‘Otizmli bir çocuğa sahip olmak’ adlı konuşmasını yaptı.
Nuray Nilakar, kızı 3,5 yaşındayken otizm tanısı konulduğunu ve 2 yıldan fazla süre otizmin ne olduğunu anlamakla geçtiğini ve otizm bir hastalık değil farklılık olduğunu söyledi.
Nilakar, kendileri gibi olan veliler için otizmin sadece 2 Nisan’dan ibaret değil 7 gün 24 saat olduğunu belirtti.
HEM ANNE HEM ÖĞRETMENLER!
Özel gereksinimli çocukların bir beceriyi öğrenmeleri için uzun süreler ve çabalar sar ettiklerini belirtin Nilikar; “Bugün 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü. Sizler bizi biraz daha anlamak, bizler de kendimizi sizlere birazda olsa anlatabilmek ve anlaşılmak için bir aradayız. Şunu bilmenizi isterim ki burada olan ve olmayan her annenin hikayesi parmak izlerimiz kadar birbirinden farklı. Otizmle kızım 3.5 yaşındayken tanıştık. Bizim otizmin ne olduğunu anlamamız 2 yıldan fazla sürdü. Uzun süre otizmin iyileşebilen bir hastalık olduğun düşündük ama daha sonra anladık ki otizm hastalık değil ömür boyu süren bir farklılıkmış. Bizde hayatımızı bu farklı dünyaya adapte edebilmek için yıllardır garip bir mücadele veriyoruz. Hastaneler, doktorlar, ilaçlar gibi daha nice umut kapıları denedik. Ama sonunda tek yolun koşulsuz sevgi, sabır ve duraksız eğitim olduğunu anladık. Bizler sadece anne değil aynı zamanda kendi çocuklarımızın öğretmenleriyiz. Yeri geliyor bir beceriyi öğretebilmek için aylarca, hatta yıllarca çabalıyoruz. Anlayacağınız üzere otizm bizim için sadece 2 Nisan’dan ibaret değil, 365 gün ve 24 saat. Asla gözümüzü çocuklarımızın üzerinden ayıramıyoruz. İnanın ki bu durum hayatın her saniyesini 2 kişilik yaşamak demek” dedi.
“OKUL HAYATI BİTTİKTEN SONRA KOCAMAN BİR BOŞLUĞA DÜŞÜYORLAR”
Özel gereksinimli çocukların toplumdan soyutlaştığını belirten Nilakar; “Bizleri dışarıda çok güçlü görebilirsiniz ama çocuklarımızla dışarıya çıktığımızda ne ile karşılaşacağımızı, krizlerimizi nelerin tetikleyeceğini, etrafımızdakilerin bizlere nasıl tepki göstereceğini düşünüp duruyoruz. Durum böyle olunca da kendimizi toplumdan soyutlanmış, yalnız kalmış, kendi kabuğuna çekilmiş hissediyoruz. Anlayacağınız üzere toplumdaki diğer aileler gibi sosyalleşemiyor ve topluma katılamıyoruz. Keşke bu durum sadece bizimle kalsa. Aynı durum çocuklarımız içinde geçerli. 7/24 evde kaldıkları için duygu durum bozuklukları, davranış problemleri gibi birçok sorunla baş etmek zorundayız. Bizim çocuklarımızın da dışarıda oynayabilecekleri alanlara, katılabilecekleri aktivitelere ihtiyaçları var. Çocuklarımızın mezuniyeti gibi bir sevinç bizim için yok. Çocuklarımız mezun olduktan sonra iş hayatına atılma durumları söz konusu değil. Durum böyle olunca da okul hayatı bittikten sonra kocaman bir boşluğa düşüyorlar. Sizler de takdir edersiniz ki bizim çocuklarımızın mezun olduktan sonra hem eğitime hem de sosyal aktivitelere ihtiyaçları var. Belki de bugünün farkındalığını özel çocuklarımız için oluşturacağımız için yaşam merkezleri ile sağlayabiliriz. Sadece bir gün değil her gün farkında olmamız dileğiyle” ifadelerine yer verdi.