Down sendromunda farkındalık ve eğitim!

21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü kapsamında Özel Burgaz Irmak Rehabilitasyon Merkezi’ni ziyaret ederek, Down sendromlu bireylerin eğitim ve topluma katılım süreçlerini konuştuk.

21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü, Down sendromlu bireylerin toplumda eşit haklara sahip olduğunu hatırlatmak ve eğitim ile sevgi alanında fırsat eşitliğini vurgulamak için kutlanıyor. Bu özel gün kapsamında Lüleburgaz’da Özel Burgaz Irmak Rehabilitasyon Merkezi’ni ziyaret ettik.

Kurum Müdürü Tijen Kandemir, Down sendromlu bireylerin eğitim süreçleri, erken müdahalenin önemi, ailelerin rolü ve toplumda farkındalığın artırılması konularında bilgileri bizimle paylaştı. Kandemir, hem akademik hem de günlük yaşam becerilerinin kazandırılmasının önemine değinirken, aile desteğinin sürecin ayrılmaz bir parçası olduğunu vurguladı.

1) MERKEZİNİZDE DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARA NASIL BİR DESTEK EĞİTİM PROGRAMI UYGULANIYOR?

Kurumumuzda sadece akademik değil bağımsız yaşayabilmeleri adına tüm alanlarda destek vermekteyiz ; öz bakım ve günlük yaşam becerileri(el yıkama ,diş fırçalama, tuvalet eğitimi ,yemek yeme ve mutfak becerileri ,giyinme soyunma becerileri ve benzeri eğitimlerin yanında dil konuşma iletişim becerileri çalışılmakta. Bunun yanında alıcı ve ifade edici dil çalışmaları; ağız ve yüz kaslarını güçlendirme çalışmaları, hazır bulunuşluk durumlarına göre okuma yazma becerileri de verilmektedir. Eğitimde aile desteğinin önemi adına velilerimize kurumumuzun rehberlik servisi tarafından da ücretsiz olarak danışmanlık hizmetleri verilmektedir.

2) ERKEN YAŞTA EĞİTİME BAŞLANMASI DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIN GELİŞİMİNDE NE KADAR ÖNEMLİ?

Her tanıda olduğu gibi Down sendromunda da erken müdahale hayati önem taşır, erken tanı ve eğitim, çocuğun bilişsel becerilerini geliştirerek beyin gelişimini destekler. Erken dönemde başlayan fizyoterapi desteği çocuğun hareket kabiliyetini arttırır, dil ve konuşma terapisi ise, jest ve mimik gibi alternatif iletişim yolları ile başlayacak olan çevre ile etkili iletişim kurmasını destekler Özetle, en iyi ilaç erken tanı ile başlayacak olan eğitimdir.

3) DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARDA EN ÇOK HANGİ ALANLARDA GELİŞİM KAYDEDİLDİĞİNİ GÖZLEMLİYORSUNUZ?

Gelişim süreleri her çocuğa göre farklılık gösterse de daha çok Down sendromlu çocuklarda sosyal duygusal gelişim, öz bakım becerileri, dil ve konuşma iletişim becerileri ile birlikte ince ve kaba motor becerilerinde daha hızlı gelişme kaydediyoruz.

4) AİLELER İLK TANIYI ÖĞRENDİKLERİNDE GENELLİKLE NASIL BİR PSİKOLOJİK SÜREÇTEN GEÇİYOR? BU NOKTADA MERKEZİNİZİN AİLELERE NASIL BİR DESTEĞİ OLUYOR?

İlk tanı konulduğu zaman ailelerde en çok rastladığımız ilk evre; şok ve inkar evresidir. “Bir yanlışlık olmalı, başka bir doktora daha gidelim, başka testler de yaptıralım vb” reddedici düşüncelere kapılabiliyorlar. Ardından yetersizlik hissi başlıyor “bizden sonra ona kim bakacak, toplum onu kabul edecek mi?” soruları ile mücadele ediyorlar ardından suçluluk ve “neden bizim başımıza geldi?” sorularıyla kaygı düzeylerinin arttığını görmekteyiz. Ailelerin kaygı düzeylerini azaltma konusunda okulumuzun rehberlik servisi devreye girmektedir. Ailelerimiz ihtiyaç duydukları her konuda rehberlik servisinden ücretsiz bir şekilde psikolojik danışmanlık hizmeti alabilmekteler.

5) TOPLUMDA DOWN SENDROMLU BİREYLERLE İLGİLİ EN SIK KARŞILAŞTIĞIMIZ YANLIŞ BİLİNENLER NELERDİR?

Down sendromluların en öne çıkan özelliklerinden biri de ; sosyal duygusal alanda toplum tarafından kolaylıkla kabul görmeleridir. Bundan dolayıdır ki bu bireylerin kolaylıkla sosyal statülerinin oluşabileceği inancı gelişmiştir. Bunun yanında akademik gelişimleri gözden kaçabilmektedir. Ancak bu bireyler iyi bir eğitim ve sağlam verilen akademik becerilerle bir üniversite bitirme seviyesine de gelebilmektedirler. Sosyal duygusal uyumlarının yanında da akademik olarak desteklenip gelişebilecekleri göz ardı edilmemelidir. Bu bireyler topluma kolayca adapte olabildik sosyal kabul süreçleri hızlı olmakla birlikte bu durum mahremiyetlerini korumakta güçlük çekmelerine neden olmaktadır. Toplumun bu konuda daha duyarlı olması beklenmektedir.

6) EĞİTİM VE REHABİLİTASYON SÜRECİNDE AİLELERİN ROLÜ NE KADAR ÖNEMLİ, AİLELERE NE GİBİ ÖNERİLERDE BULUNUYORSUNUZ?

Rehberlik servisimiz eşliğinde kolay ve hızlı bir kabulleniş sürecini destekleyerek çocuklarının yapamadıklarından çok yapabildikleri üzerinde birlikte bir rota oluşturuyoruz. Bu süreç içerisinde toplumda karşılaşabilecekleri sorunlardan doğacak kaygı düzeylerini en aza indirgemek için beraber çözüm yollarını oluşturuyor ve uygulama konusunda destek oluyoruz.

7) MERKEZİNİZDE ELDE ETTİĞİNİZ VE SİZİ EN ÇOK GURURLANDIRAN BİR BAŞARI HİKAYESİ VAR MI?

Çok küçük yaşlarda bizde eğitim almaya başlayan Down sendromlu öğrencilerimiz süreç içerisinde konuşmayı yürümeyi ,okuma yazma gibi akademik becerilerini kazanmış olup, lise hatta üniversite dönemlerinde de başarılar göstermektedir. Ayrıca 2021 yılı Haziran ayında, Filika Medya film şirketi ortaklığı ile gerçekleştirdiğimiz kısa farkındalık filmi olan “Biz De Sizin Gibiyiz” adlı filmde Down sendromlu öğrencimiz Burhan Özdemir rol almış, çekilen bu farkındalık filmi bölgemizdeki Milli Eğitimin okullarında ve bazı medya kuruluşlarında da yayınlanmıştır.

8) DOWN SENDROMLU BİREYLERİN SOSYAL HAYATA VE EĞİTİME DAHA FAZLA KATILABİLMESİ İÇİN SİZCE NELER YAPILMALI?

Erken müdahale erken tanı ile alacakları eğitimlerde BEP (Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı) uygulanmalıdır. Şartları uygunsa korumalı işyerlerinde destekli istihdam sağlanmalıdır. (Kafe işletmeciliği, basit büro işleri vb.) Ayrıca sosyal yaşamda ; spor sanat atölye çalışmaları ve toplumsal etkinlikler gibi alanlarda bu bireylere daha fazla fırsat sunulması ,kendilerini ifade etme ve toplumla güçlü bağlar kurma konusunda yardımcı olabilir.

9) DEVLETİN VE YEREL YÖNETİMLERİN REHABİLİTASYON HİZMETLERİ KONUSUNDA YETERLİ DESTEK SAĞLADIĞINI DÜŞÜNÜYOR MUSUNUZ?

Milli Eğitim Bakanlığı 2006 yılından itibaren kapsamlı rehabilitasyon hizmetleri ve genişletilmiş bütçelerle sistematik olarak destek vermeye devam etmektedir. Özel eğitim ve rehabilitasyon kurumlarında sağlık raporlarıyla birlikte tanı alan özel gereksinimli bireyler, RAM( Rehberlik Araştırma Merkezi) ında önerdiği destek eğitim programları ile ,ücretsiz olarak özel eğitim merkezlerinden faydalanmaktadır. Öğrencilerimiz ve velilerimiz kurumumuz tarafından sağlanan ücretsiz servis ile evlerinden alınıp kuruma getirilmekte ,eğitim bittiğinde tekrar evlerine bırakılmaktadır. Yakın zamanda Özel eğitimde yaş sınırlaması uygulamasına geçileceğine dair birtakım kararlar alınsa da bu kararlardan kısa sürede geri adım atılmıştır. Unutmayalım ki Özel eğitim yaşla sınırlanacak bir eğitim süreci değildir.

10) DOWN SENDROMLU BİREYLER VE AİLELERİ İÇİN TOPLUMDA FARKINDALIĞI ARTIRMAK ADINA NE GİBİ ÇALIŞMALAR YAPILMALI?

Güçlü bir destek eğitimi tek başına yeterli değildir, Bunun yanında hem bireye hem aileye yaşam standartlarını iyileştirecek şartlar da sunulmalıdır. Sadece özel gün ve haftalarda farkındalık etkinlikleri yapmanın yanında STK'ların da desteğiyle istihdam sağlama çalışmaları hız kazanmalıdır. Down sendromlu bireylerin toplumda yer bulması değil, toplumun onlara göre şekillenmesi hedef alınmalıdır.